Federația Europeană Charcot-Marie-Tooth
Asociația Neuro Move CMT este membră a Federației Europene Charcot Marie Tooth . Astfel, ne asigurăm că toate informațiile legate de această boală, aduse în România, sunt de actualitate și exacte.
Din iunie 2020, președinta Asociației Neuro Move CMT este membră în Consiliul Director al Federației Europene Charcot Marie Tooth, un pas important, care ne asigură un acces mai facil la expertiza europeană pe CMT.
Federația Europeană CMT este o grupare non-profit înregistrată în Belgia, formată din organizații naționale europene care sprijină persoanele afectate de boala Charcot-Marie-Tooth.
Printre obiectivele federației, se enumeră:
-
-
împărtășirea expertizei și a modelelor de bună practică, care ar putea ajuta la dezvoltarea organizațiilor partenere;
-
colaborarea în vederea unor demersuri comune, ce ar putea facilita descoperirea unor tratamente accesibile și eficiente pentru CMT;
-
dezvoltarea și furnizarea de protocoale și ghiduri, în scopul uniformizării procesului de îngrijire a pacienților cu CMT, la nivel European;
-
sprijinirea constituirii unor organizații non-profit pentru bolnavii cu CMT, în statele în care acestea nu există.
-
