ANBRaRo – ALIANȚA NAȚIONALĂ pentru BOLI RARE ROMANIA

             Asociația Neuro Move CMT este membră în Alianța Națională pentru Boli Rare în România.

            Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

            ANBRaRo are ca scop, creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

               Printre obiectivele ANBRaRo, se enumeră:

– Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;

– Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii – Plan National de Boli Rare;

– Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;

 – Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.    

                Viziunea ANBRaRo: o societate în care persoanele afectate de boli rare sunt diagnosticate la timp, au acces egal la tratament și servicii specifice, sunt integrate și acceptate în comunitate.