Conferința Internațională EAMDA 2023 – Un Pas Major pentru Comunitatea NMD

30 septembrie – 1 octombrie 2023 | Ramada Plaza by Wyndham Hotel, București

Conferința Internațională pe Boli Neuromusculare EAMDA 2023 a reunit, timp de două zile, peste 120 de participanți – specialiști, pacienți, reprezentanți ai industriei farmaceutice șijurnaliști – din întreaga lume. Evenimentul a oferit o platformă valoroasă pentru dialog, învățareși colaborare în sprijinul persoanelor afectate de boli neuromusculare (NMD).

Cine este EAMDA?

EAMDA – Alianța Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Neuromusculare – este o rețeadedicată sprijinirii pacienților din Europa. Asociația Neuro Move CMT este membră a EAMDA din 2020, iar din octombrie 2021, Președinta Asociației, Arabela Acalinei, deține și funcția de Președinte EAMDA.

Noutăți și Cercetare de Ultimă Oră

Evenimentul a adus în prim-plan cele mai recente descoperiri din domeniul bolilorneuromusculare, prin contribuția unor specialiști de renume din Turcia, Marea Britanie, SUA, România și Franța. Temele abordate au inclus distrofia musculară, neuropatia Charcot-Marie-Tooth și alte afecțiuni NMD.

Paneluri de Discuție

Participantii au explorat subiecte esentiale pentru comunitatea NMD, precum:

  • Screening-ul neonatal
  • Studiile clinice si accesul la tratamente
  • Tranzitia de la copil la adult în gestionarea bolii
  • Barierele sistemice în accesul la îngrijire
  • Importanta advocacy-ului la nivel european si national

Networking si Colaborare

EAMDA 2023 a oferit un spatiu unic pentru interactiune si schimb de experiente. Participantii au creat legături valoroase, contribuind la consolidarea unei retele de sprijin si colaborare în beneficiul persoanelor cu boli neuromusculare.

 

Impreună pentru Comunitatea NMD

Arabela Acalinei, Presedinte EAMDA si ANMCMT, lansează un apel deschis către public:

„Să sprijinim impreună comunitatea NMD prin actiuni concrete – fie că este vorba de informare, implicare în proiecte de constientizare sau sustinere personală. Fiecare contributie conteazã.

Uniti pentru o schimbare pozitivã!”